Les salariés atteints de maladies chroniques évolutives sont nombreux. Les malades chroniques, dont le nombre est estimé à 15 millions, représentent 20 % de la population. Et pourtant, on les voit peu dans les entreprises. La plupart d'entre eux hésitent en effet à dévoiler leurs difficultés au travail, ne réclament pas d'aménagement de leurs conditions de travail et échappent ainsi aux dispositifs de prise en charge prévus par la réglementation. Pourquoi ? Comment gèrent-ils les variations de leurs capacités à produire au travail et dans les autres sphères de la vie ?
Congé maladie ordinaire ou de longue durée, invalidité, restriction d'aptitude, mi-temps thérapeutique... Ces dispositifs réglementaires signent une différence de statut que bon nombre de travailleurs rejettent en raison des désignations et stigmates associés : "C'est un handicapé" ; "Il est fragile" ; "On ne peut pas prendre de risque avec elle" ; "Il n'est pas toujours au top" ; "Je ne peux pas compter sur lui". Devoir constituer un dossier, avoir à demander, à faire la preuve qu'on a des droits, à gérer un statut dévalorisant, à jouer au malade, etc., tout cela semble trop coûteux pour ceux qui peuvent ou pensent pouvoir faire autrement, notamment les catégories socioprofessionnelles moyennes et supérieures.
Par ailleurs, le retour ou le maintien en emploi avec des limitations fonctionnelles reconnues se traduit souvent par une affectation à un poste jugé moins intéressant, une perte de responsabilités, voire une mise au placard ou un licenciement, notamment pour inaptitude. A 22 %, le taux de chômage des personnes ayant une reconnaissance administrative du handicap est le double de celui de l'ensemble des personnes de 15 à 64 ans. Les craintes des salariés ne sont donc pas que des vues de l'esprit.
Des dispositifs peu adaptés
Quant à ceux qui bénéficient de ces dispositifs, ils sont assez partagés sur le rapport bénéfices-inconvénients. Ils se sentent redevables envers leurs collègues, dont certains ont aussi des problèmes de santé, alors que les aménagements dont ils bénéficient ne répondent ni vraiment ni toujours à leurs besoins et surtout ne tiennent pas compte, ou trop peu, du report de charge sur leurs collègues.
Ces dispositifs réglementaires ont été pensés pour la maladie aiguë, une fois les limitations fonctionnelles stabilisées et reconnues, avec une éventuelle restriction d'aptitude prononcée par le médecin du travail. Ils ne sont donc guère adaptés aux conséquences des maladies chroniques évolutives, qui se caractérisent, pour la plupart, par une alternance entre des moments de crise et d'accalmie. De ce fait, les incapacités ou limitations fonctionnelles sont souvent imprévisibles, de gravité variable selon les jours, les situations, voire les moments de la journée.
Les salariés concernés gèrent cette variabilité selon différents schémas. Certains s'adaptent au fil de l'évolution de leur état de santé, en cherchant des arrangements au gré à gré avec leurs collègues ou l'encadrement. D'autres font comme si de rien n'était, tentant de dénier les transformations silencieuses de leur corps. Ce qui peut mettre en péril leur santé, mais aussi dégrader leurs relations au travail, car les limitations fonctionnelles, bien que déniées, peuvent être manifestes et peser sur le collectif. D'autres encore décident de passer sous silence leurs crises, en masquant leurs absences par des jours de congé. Comme Marion, cadre de 35 ans souffrant de la maladie de Crohn : "Je ne veux pas d'aménagements. [...] Comme cadre, se faire reconnaître handicapée, c'est trop cher payé pour ma carrière. Donc, je me débrouille avec."
La question du report de tâches ou de charge de travail sur les collègues est déterminante, et fait l'objet d'arrangements parfois invisibles. Après la reconnaissance d'une incapacité permanente et une restriction concernant le port de charges de plus de 5 kilos, Sonia, vendeuse dans un grand magasin, doit négocier au quotidien avec ses collègues le port des cartons nécessaires au réapprovisionnement de son rayon. Selon l'intensité de l'activité, elle parvient certains jours à le faire seule, mais doit parfois être aidée. Afin de ne pas avoir à quémander, elle se porte systématiquement volontaire pour s'occuper des ventes en anglais, car cela augmente la prime collective de son service. Ce "cadeau" à ses collègues lui permet, en retour, d'obtenir spontanément un coup de main : "Je n'ai pas besoin de demander. Elles voient bien quand il faut m'aider." Mais tous les salariés n'ont pas de telles ressources à offrir.
Régulation informelle
Du point de vue des encadrants de proximité, le retour ou le maintien en emploi de collaborateurs fragilisés n'est pas non plus aisé. Il y a le risque de ne pas parvenir aux objectifs de productivité, d'avoir à reporter des charges de travail sur d'autres collaborateurs, d'avoir à gérer un salarié "différent" dans le service. Dans les situations où des marges de manoeuvre existent, du point de vue des ressources humaines ou de l'organisation du travail, les encadrants peuvent négocier avec la direction - "D'accord pour prendre un salarié handicapé, mais alors vous ne le comptez pas dans mes effectifs" - ou réguler les problèmes au jour le jour.
Cette régulation est souvent informelle. Dans un service, un responsable logistique indique devoir répartir le travail "justement, pour avoir la paix". Il doit pouvoir attribuer, un temps donné, des tâches allégées et valorisantes à un salarié en peine, en chargeant un peu plus le travail d'autres qui sont redevables. Ces arrangements ne peuvent résister à l'épreuve du temps que si l'encadrement garde en mémoire les efforts consentis par les uns, les faveurs accordées à d'autres, et si l'équipe partage un sentiment de justice. Ce mode de relation donnant-donnant s'avère positif, car il témoigne du souci de l'autre tout en gardant les relations au travail humaines. Mais il ne fonctionnera pas si les responsables ne peuvent porter la responsabilité de leurs actes, notamment dans des organisations où la rigidité des procédures rend impossible tout geste de sollicitude ou de solidarité.
Les conditions du maintien dans l'emploi ou de la reprise du travail de salariés atteints d'une pathologie chronique demeurent malgré tout délicates et éprouvantes. Dans le monde de l'entreprise, le "malade" est perçu comme une anomalie, la sphère de la maladie et celle du travail étant considérées comme exclusives l'une de l'autre. La difficulté à penser simultanément deux statuts conçus comme antagonistes, celui de malade et celui de travailleur, favorise le déni collectif et l'attente d'une mise entre parenthèses de la maladie, censée rester "aux portes" du milieu de travail. Par ailleurs, l'expérience de la maladie par le salarié qui en souffre transforme de manière durable non seulement ses capacités, mais aussi ses désirs, ses valeurs, ses priorités.
Pourtant, le travail, s'il est ajusté à l'état de santé du salarié, peut jouer un rôle d'opérateur de santé. En permettant au malade de retrouver de sa capacité d'agir, il stimule une mobilisation nécessaire à la lutte contre la maladie. La compensation ou restauration de capacités peut ainsi être favorisée par la reprise d'activité. Cela a été le cas pour Jacqueline, secrétaire d'une PME, qui ne parvenait plus à garder en mémoire les tâches qu'elle devait réaliser : "J'oubliais tout, et impossible de me souvenir des noms des clients." En notant sur un carnet l'ensemble des éléments dont elle avait besoin, elle a pu faire face à cette difficulté sans perturber son entourage ni ralentir le travail collectif. Grâce à une reprise du travail à mi-temps, à des collègues et une direction compréhensifs - car elle reconnaît être "plus lente qu'avant" -, sa mémoire "revient petit à petit".
Face à ces enjeux, le travail réalisé lors d'une recherche-action dans le cadre de groupes de discussion rassemblant des malades s'est avéré positif. Constitués en dehors des entreprises, ces clubs "maladies chroniques et activité" ont permis la réinscription de situations individuelles dans l'ordre des droits collectifs. Dans ces espaces d'échanges, les salariés malades ont pu partager leurs expériences, mettre en visibilité les épreuves subies, légitimer leurs demandes de reconnaissance des transformations opérées par la maladie. La vie du malade n'est pas diminuée mais transformée par l'événement qu'est la maladie. C'est une vie qui implique un autre mode d'existence, plus vulnérable.
Collectiviser le "travail de santé"
La gestion de la maladie chronique dans la vie quotidienne constitue en soi un véritable travail. Ce "travail de santé" recouvre des activités de soin de soi, de recherche d'informations sur la pathologie et ses traitements, des autoprescriptions réglant le style et l'hygiène de vie, la réorganisation des actes exigés par la prescription médicale afin de les ajuster aux contraintes des différentes sphères de vie comme aux aspirations et désirs personnels, la réorganisation des tâches professionnelles, l'invention de nouvelles manières de faire pour construire des compromis entre exigences du milieu de travail et exigences de santé. Les groupes ont permis de collectiviser ce travail de santé. En s'appuyant sur une expérience commune qui montre les limites d'un travail qui ne se soucie pas, ou peu, de la santé, certains participants se sont même engagés dans des voies de transformation de leur milieu de travail. Ce qui suppose de sortir du silence et de l'invisibilité.
Du fait de la sécurité offerte par le cadre de discussion et via le dégagement du poids de la solitude, les trouvailles associées au partage d'expériences, l'élaboration collective de stratégies et arguments, les groupes de cette recherche-action ont pu fonctionner comme des espaces "transitionnels". A savoir des espaces où se construit la transition entre la solitude face aux épreuves de la maladie et la transformation des situations de travail.
En permettant la construction des récits de ce qui est arrivé à chacun (maladie, mise à l'écart, licenciement, séparation, etc.), la mise en mots et la comparaison des expériences, ces groupes de pairs ont servi de cadres d'expérimentation du rapport aux autres, des ressources propres à chacun en situation. Ce que les malades y ont appris ensemble, par une réflexion partagée sur leurs propres manières de faire avec la maladie, a été une ressource pour poursuivre ce "travail de santé" du côté professionnel, en le transposant dans les milieux de travail, au contact des collègues.
Ces échanges ont permis de déprivatiser l'expérience de la maladie au travail pour en faire un objet commun autour duquel rencontrer les autres. Ce faisant, ils tendent à inverser le rapport des malades à leur condition, qui n'est plus seulement subie, et à restaurer leurs capacités d'action sur celle-ci. Un glissement peut alors s'opérer chez chacun d'eux, d'une position d'attente centrée sur un recours ou une prise en charge vers une mobilisation pour une transformation de son travail, et au-delà du travail, afin qu'il tienne compte des variations des capacités productives et des désirs.
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